Pratite nas

Djeca s Downovim sindromom – neistraženi potencijali

Objavljeno

na

U Hrvatskoj živi više od 1500 osoba s Downovim sindromom. 60 % ih je mlađe od 19 godina. Djeca s Downom sve su češća u redovnim osnovnim školama, što je dokaz da je društvo u zadnjih nekoliko godina ipak napredovalo.

Usprkos prigodnim medijskim objavama, prosječni hrvatski građani malo znaju o Downovom sindromu, a još manje o potencijalima osoba koje ga nose. Ovu činjenicu možemo pripisati samo predrasudama, budući da se radi o jednom od najčešćih genetskih poremećaja u svijetu s kojim se rodi čak svako 650. dijete. Sve do nedavno i u Hrvatskoj su djeca s mentalnim poteškoćama bila izolirana u svojim domovima ili specijaliziranim ustanovama, ali stanje se bitno popravlja, ponajviše zahvaljujući trudu roditelja koji se bore za bolju budućnost svoje djece. Hrvatski roditelji su organizirani u niz udruga okupljenih pod Hrvatskom zajednicom za Down sindrom.

Teška odluka ili samo novi izazov?

Jedna od njih je i Dinka Vuković, ponosna majka trinaestogodišnjeg Filipa koja djecu s Downom zove „naša djeca“. U razgovoru za Deutsche Welle prisjetila se trenutka kada joj je prije više od 13 godina liječnik priopćio da će možda roditi dijete s ovim sindromom. Kaže, u takvoj situaciji liječnici majci ostavljaju na izbor hoće li obaviti zahvat zvan amniocenteza. Potvrdi li amniocenteza sumnju, pred majku se stavlja težak zadatak. U roku od sedam mora odlučiti hoće li zadržati trudnoću.

„Liječnici vam pričaju kako je to teško, kako će vam to dijete uništiti život. Ali dok se ne rodi, ne možete znati kakve će sve teškoće imati“, priča naša sugovornica. Ona i njen suprug su odlučili da neće obaviti ponuđeni test, a prekid trudnoće nije dolazio u obzir. „Čovjek si sam kaže – što bude, bude. Najvažniji je odnos između majke i oca. Naravno da se treba isplakati, jer ipak početna očekivanja su vam drugačija. Svi mi volimo idealne situacije, ali kažete da je život stavio pred vas nešto novo. Suprug i ja smo se zapravo počeli puno više veseliti i smijati, jer je za nas svaki mali Filipov napredak bio velika radost.“ Bilo je to vrijeme u kojem nije bilo lako doći do potrebnih informacija, osim površnih saznanja iz knjiga za trudnice. Danas je Dinka predsjednica spomenute Zajednica kojoj je zadatak pružiti potrebna znanja roditeljima, ali i stručnjacima, kako bi se u konačnici osobama s Downovim sindromom omogućio ispunjen i kvalitetan život.

I zdravstveni sustav se promijenio

Nakon rođenja Filipa, sve se polako slagalo na svoje mjesto. Majka Dinka priča kako roditelji nakon nekog vremena zaborave što je to Downov sindrom. „On ima potrebe kao svako drugo dijete, treba mu osigurati vrtić, školu, sve što treba dati svakom drugom djetetu.“ Dodaje kako je primijetila da se vjernici lakše nose s takvom situacijom i kako lakše organiziraju život oko djeteta.

A život se počinje organizirati odmah po rođenju, dok se konkretna rehabilitacija može započeti već nakon par tjedana. Naime, ovu djecu osim mentalnih prati i cijeli niz drugih zdravstvenih problema poput opuštenosti mišića ili srčanih deformacija. Iako je dio rehabilitacije Filip obavljao u Sloveniji, njegova majka misli da hrvatski zdravstveni sustav vrlo dobro funkcionira. „Djeca uspiju dobiti operaciju srca, ako im je potrebna. Nekad se je smatralo da ne treba trošiti novac na njihove operacije. I liječnici su se promijenili“, kaže za DW.

Filip je tako u „sustav“ ušao kroz Centar za socijalnu skrb putem kojega treba vidjeti koje usluge može ostvariti. Obitelj je odlučila upisati dijete u redovan vrtić jer je ono ionako normalno funkcioniralo u svojem okruženju i nisu vidjeli potrebu za specijalnom ustanovom. „Tu je bilo malo problema, jer osoblje vrtića ima nekakve strahove. Imali smo podršku Agencije za obrazovanje i defektologa iz gradskog ureda. On pak prepoznaje koje dijete neće imati problema u redovnom vrtiću i to s vrtićima koordinira.“ Filip je tako krenuo u gradski vrtić gdje je isprva ostajao tek 4 sata, a boravak se ubrzo produžio. Vrtić mu je danas jedna od najljepših uspomena, prisjeća se majka.

Aplauz za Filipa

No sa školom je, ipak, bilo nešto teže. Namjerno su je odgodili na godinu dana kako bi Filip postigao što bolju startnu poziciju u prvom razredu. Godinu i pol prije polaska u školu otišli su u Veliku Britaniju kako bi vidjeli tamošnju praksu. Kada je došlo vrijeme za prvi razred, grad Zagreb je osigurao pomoćnika u nastavi, a obitelj je kontaktirala četiri škole u Zagrebu. „Ona koje je bila prva do nas, nije nas htjela. Poručili su nam da se zna u koju školu idu djeca s Downom. Ostale tri su otvoreno rekle kako nemaju stručnog kadra, ali da su spremne za razgovor“, govori majka Dinka kojoj je to bio samo jedan od problema koji je uspješno riješila.

S Filipom je od prvog dana u razredu asistent koji mu pomaže shvatiti nastavu ili mu, zbog opuštenosti mišića koja prati djecu s Downom, pomaže u pisanju. Poput roditelja, Filip je talentiran za matematiku, ali i za engleski jezik. Druga su ga djeca u razredu, kaže majka, od prvog dana prihvatila, a s vremenom su postala i zaštitnička. Priča nam primjer tjelesnog odgoja na kojem ga druga djeca znaju pričekati kako ne bi bio zadnji u trčanju. Zapravo, radi se o dvostrukoj koristi; Filip je puno naučio od svojih vršnjaka, a oni su se s njim naučili poštovati drugačije. „Kad naša djeca nauče čitati, pisati, kada su dobri u matematici i kada odgovaraju za ocjenu pa uspiju, to je onda gromoglasan pljesak u razredu. U tim razredima vlada jedno sasvim drugo ozračje pa su i drugi roditelji zadovoljni.“

Između ostalog doznajemo i da u susjednoj Italiji djeca s Downovim sindromom najnormalnije idu i u srednje škole, no u Hrvatskoj je to još uvijek problem. Iako, dodaje gospođa Vuković, i u Hrvatskoj već postoje djeca koja su završila škole za pomoćna zanimanja poput pomoćnog kuhara, a otvorena je i škola za pomoćne njegovatelje. „Naša su djeca dosta senzibilizirana za starije osobe i vidim da je to nešto za njih“, priča nam. Od poslodavaca ističe DM i Baumax koji su otvorene prema zapošljavanju osoba s intelektualnim poteškoćama. „Naša djeca kad rade, onda rade, nema tu zabušavanja. Jako su odgovorna. Uglavnom slažu robu ili neke jednostavnije stvari. U Italiji preko 20% osoba s Downom rade.“

„Pa i drugi imaju probleme“

„Gluhi i nijemi su nekad bili u ustanovama, a sada to više nije nužno. Njih smo integrirali. Potom smo integrirali djecu s motoričkim smetnjama i sada dolaze ona s intelektualnim problemima. To je malo teže, jer ako se s njima ne adekvatno ne radi, iz njih se ne može izvući sve ono što ona mogu. Italija je jako blizu, a od njih nismo ništa naučili. Oni su po pitanju djece s Downovim sindromom najbolji u svijetu“, upozorava Dinka Vuković ali i ističe da se stvari kreću nabolje. Ipak, usprkos tom napretku, teško je ne primijetiti kako se osobe s Downovim sindromom u hrvatskim medijima pojavljuju tek prigodno, djeca sa sindromom su izuzeta iz dječjih emisija i općenito u javnom medijskom prostoru nema osoba s fizičkim ili mentalnim poteškoćama. Stoga i ne čude ponekad neugodne reakcije okoline na različitost koju Downov sindrom donosi.

A upravo te reakcije, kaže Filipova majka, puno ovisi o tome kako će i sami roditelji postaviti. „Kao udruga, nismo htjeli da nas bilo tko prikazuje našu djecu ili obitelji kao jadne. Nismo jadni. Prije svega, oni su djeca. Imaju teškoće? Pa i druga djeca imaju neke druge probleme. U biti nas ne doživljavaju kao nekoga treba sažalijevati. Ljudi vide da se naše dijete normalno ponaša. Pričamo najnormalnije obiteljske priče kao svi drugi roditelji“, opisuje svoju obitelj Filipova majka.

facebook komentari

Nastavi čitati
Sponzori
Komentiraj

Iz Svijeta

Vučić: Srbiju više nitko ne može nekažnjeno napasti

Objavljeno

na

Objavio

Vučić: Srbiju više nitko ne može nekažnjeno napasti

Srbijanski predsjednik Aleksandar Vučić poručio je u povodu 73. obljetnice oslobođenja Beograda u 2. svjetskom ratu da Srbija danas pokazuje svoju vojnu spremnost ne zato da bi bilo kome bila prijetnja, već da bi istaknula koliko cijeni živote svojih građana i da više nikome neće dopustiti da je nekažnjeno napadne i ugrozi.

On je naglasio da će zato biti nastavljeno ulaganje u svakog čovjeka, izgradnju puteva, otvaranje tvornica, stvaranje radnih mjesta i da se napravi višak koji će omogućiti da se taj život bolje zaštiti.

“Nikakvih drugih namjera nemamo, jer previše smo života izgubili da ne bismo cjenili i živote svih drugih. Hoćemo modernu, jaku i razvijenu državu, koja će svima biti garant mira i stabilnosti, pouzdan partner i iskren prijatelj”, rekao je Vučić.

On je istakao da Srbija, investirajući u život u svojoj zemlji, investira i u život na cijelom Balkanu, jer želi povezivanje, rad, razmjenjivanje robe, ljudi i kapitala.

facebook komentari

Nastavi čitati

Razgovor

Milijan Brkić: Da Todorić ima hrabrosti, vratio bi se u Hrvatsku

Objavljeno

na

Objavio

Milijan Brkić: Da Todorić ima hrabrosti, vratio bi se u Hrvatsku

Zamjenik predsjednika HDZ-a i potpredsjednik Sabora, Milijan Brkić, gostovao je u N1 studiju uživo i komentirao aktualnu političku situaciju.

Kad podnosite prijavu za posao, morate donijeti potvrdu o nekažnjavaju. Kako je onda moguće da čovjek kojega traži Državno odvjetništvo dobije posao u inozemstvu?

Ne bih se čudio, kao što je i vaš reporter rekao, da Ivica Todorić u jednoj od zemalja u Europi zatraži politički azil. Imali smo u povijesti još ljudi koji su se pozivali na politički progon, a iza toga ne postoji politički progon, nego činjenice, egzaktni podaci i sumnja za provođenje kriminalnih djela. Todorić je samo jedan u nizu političke palete ljudi koji se izvlače na politički progon.

Todorić proziva aktualnu Vladu HNS-a i HDZ-a, a ta je Vlada imala najmanje dodira s njim.

Imamo nekoliko apsurdnih situacija na sceni u Republici Hrvatskoj. Jedna od njih je i ta. Ako itko ima bilo kakvih dodira s Todorićem, to nema ova aktualna vlada na čelu s HDZ-om. Ovoj Vladi je zadnjoj u interesu da skriva i prikriva okolnosti koje su dovele do ove situacije.

Dosadašnje su Vlade bile i samoposluga i bankomat gospodinu Todoriću. On je i od ove Vlade tražio 2,3 milijardi kuna iz državnoga proračuna, što je država odbila. Zaboravljamo da je ova Vlada jedina imala sposobnosti i hrabrosti uhvatiti se u koštac s problemom Agrokora. On je kulminirao kroz godine, a ova vlada je prva rekla dosta, i poručila da to tako ne ide, nije hrvatski proračun ničiji bankomat ni samoposluga, sami ste doveli do ove situacije i sami iz nje trebate izaći ili će Vlada morati poduzeti određene radnje da spasi gospodarstvo, financijsko tržište i radna mjesta. Zaboravljamo da je preko 145 tisuća zaposlenih u dobavljačima samo Konzuma. Zaboravljamo da je pred nama bila turistička sezona. Ova situacija državu nije koštala niti jednu lipu. To se postiglo odgovornom politikom Vlade.

Mislim da se mi političari trebamo izdići iznad tog populizma i jeftine demagogije, nego moramo odgovorno raditi u interesu naroda i države i raditi za opće dobro, a ne za uskopolitičke interese i osobnu promociju. Zanimljivo je da Ivica Todorić objavljuje na svom blogu, koji mu je prozor u svijet. Da ima hrabrosti došao bi u Hrvatsku i sve svoje tvrdnje iznio pred sudom. Ako je domoljub, onda bi poštovao sve institucije hrvatske države.

Oporba koristi argument da HDZ bježi od istražnog povjerenstva za Agrokor.

Mi smo, ovo aktualno vodstvo HDZ-a, zadnji koji bi trebali štititi Agrokor, jer nemamo nikakvih zajedničkih točaka s Agrokorom. Oporba je jako dobro znala sve, i članak 4., koji kaže da u slučaju pokretanja sudske istrage prestaje rad povjerenstva. To je nedvosmisleno, ali neki ljudi to nastoje tumačiti ovako i onako. Moramo se izdići iznad politikantstva i demagogije.

Kakav je status Zdravka Marića kod premijera? Hoće li ga i dalje braniti?

Gledajmo ljudsku dimenziju, kolega Marić se ne nalazi u zahvalnoj situaciji, teško je trpjeti progon. Marić korektno, fer i pošteno obavlja svoj posao. Jedan je od najboljih ministara financija u povijesti Hrvatske i kao takav ima apsolutni potporu svih članova Vlade i HDZ-a, koji stoje iza njega.

Imputiraju mu se neke stvari sa zapovjednom odgovornosti, ali pustimo istražna tijela i istragu neka pokažu je li odgovoran ili nije. Svoj je posao radio kao zaposlenik Agrokora, nije radio na financijskim izvješćima. Oporba će to napadati, ali to su jeftini politikantski pokušaji da se zadobiju politički poeni. On se izuzeo i od odlučivanja u HBOR-u, za razliku od nekih na političkoj sceni koji se nikad nisu izuzeli, kao što je moj kolega Maras.

Sjetimo se Marasa kako je gorljivo agitirao i lobirao da Kuštrak bude predsjednik Gospodarske komore. Sjetimo se Fižulića, koji je bio prijatelj gospodina Agrokora. Sjetimo se Rohatinskog, koji je radio u Agrokoru, zatim otišao u HNB pa se vratio u Agrokor. O tome nitko ne priča.

Kako gledate na rad Vlade, kojoj je HDZ na čelu?

Hrvatska Vlada je puno toga zatekla u situaciji kad je preuzela obvezu upravljanja državom. Mi smo izabrani da bismo napravili pomake i kvalitetniji život u Hrvatskoj. Činjenica je, kao što sam na početku rekao, da se ova imala hrabrosti i petlje uhvatiti u koštac s Agrokorom i to sad dobro plovi. Činjenica je da je premijer Plenković osobnim zalaganjem uspio riješiti gužve na granicama. Činjenica je da smo nakon 15 godina donijeli Strategiju nacionalne sigurnosti.

Jučer je ministar Krstičević govorio o sustavu nacionalne sigurnosti. Ima li država novca za to?

Hrvatska država mora naći novca za sigurnost, jer on je pretpostavka za život u Hrvatskoj. Sigurnost ima svoju cijenu, ali ne možemo je stavljati sa strane sve dok se nešto ne dogodi.

Kako ocjenjujete rad ministra unutarnjih poslova, Davora Božnovića, koji je naslijedio Vlahu Orepića na toj funkciji?

Zanimljivi su oni koji dođu sa strane, padnu padobranom i misle da sve znaju. Orepić je član Mosta. Po meni je Most jedno osvježenje na političkoj sceni i oni po mom dubokom uvjerenju imaju dobre namjere za Hrvatsku i dobrodošli su da budu korektiv, ali mi u našem poslu moramo biti odgovorni i imati kompetencije za obavljanje nekih poslova. Za vrijeme Orepića dogodili su se određeni potresi u sustavu policije. Treba se ići u kompletan preustroj sustava policije.

Mnogo se priča o frakcijama u HDZ-u. Jeste li koherentni?

Mi smo se u Domovinskom ratu borili za demokratsko društvo i sustav, pa tako i unutar jedne političke obitelji kao što je HDZ. Mi argumentiramo unutar političke obitelji, ali kad se dogovorimo, onda svi idemo u tom smjeru. Različita mišljenja da, ali te različitosti za stolom uvijek će iznjedriti zajedničkim rješenjem, ali ne za HDZ, nego gledamo uvijek interes države i naroda, a HDZ je političko sredstvo za kvalitetniji život u Hrvatskoj.

Ivan Hrstić: Todorić vjerojatno nikad neće u zatvor

facebook komentari

Nastavi čitati